araksi

Аракси Мурадова

28 июля 2017

F

Марте нужна не только коляска

«Врачи сказали: «Какие ноги? Забудьте о ногах! Надо спасать голову! У нее шунт врос в кости черепа…»» — шепчет мне в трубку Оксана. Я пячусь к стенке, я думаю только об одном: «Хоть бы успеть». Что конкретно успеть — спасти или хотя бы увидеть — в эту минуту неважно. Совсем не важно.

Мы знакомы уже пять месяцев — для жизни это не срок. Но на двоих нам с ней меньше тридцати, мы даже до средней жизни совсем не дотягиваем. За эти пять месяцев я наизусть выучила маршрут: по вязкой дороге к автовокзалу в Котельниках, купить билет до Бронниц — это чуть больше 100 рублей (карты не принимают), ждать пятнадцать минут, возмущаться этому вместе с очередью, заставлять себя не думать о сердце, которое стучит уже около ключиц. Я снова увижу ее.

Если пробок не будет — повезет: увижу быстрее. Каждый раз боюсь, что она забудет мое сложное имя, но она его помнит, она все помнит. И я помню все.

Марте шесть лет, и из этих шести четыре года она просидела в манеже дома малютки. Просидела, потому что ходить нечем, потому что диагноз — расщепление позвоночника. По-медицински — spina bifida, по-русски — инвалид и отказница. Чудеса случаются редко, но Марте один раз повезло. Повезло, хотя забрать ее оказалось трудно, еще труднее — выпросить у дома малютки инвалидную коляску, которую спонсоры подарили ребенку. Со скандалом отдали Марту приемной семье из Волгограда — Оксане, Михаилу, и их родным четверым детям. Коляску оставили себе. Нормальная практика для места, где девочку не выпускали ниже второго этажа. Где небо — это синий квадрат за стеклом, где по ночам кто-то всегда кричит и плачет, где до твоих ног никому нет дела, где и ног твоих как будто нет.

2791894

Привыкать пришлось ко всему. К папе, большому и сильному, который не предаст, который читает на ночь сказки. К маме, которая вкусно готовит, которая обнимает, которая любит. К собаке Весте, белой и лохматой, к брату и сестре, которые не отбирают игрушки. К новой жизни, в которой есть почти все.

Очень страшно

Без коляски Марте остается ползать самой или ждать. Пока кто-то из взрослых выкатит на инвалидном кресле из коридора в кухню, из дома — в сад. Если никого рядом нет — самой цепляться за стены, отталкиваться и продвигаться на сантиметр вперед. Маленькая победа маленького человека. В большом мире, где на коляску никак не собираются деньги.

Я беру ее на руки, сейчас она не тяжелая — всего пятнадцать килограммов. Волосы на затылке сбриты. Если бы беда была только в ногах — Марте бы повезло второй раз. Но второй раз Марте не повезло. То, с чем приходится жить и бороться каждый день — это гидроцефалия: с самого детства жидкость из головы отводит шунт. Марта борется. Марта — фантастический борец.

«В апреле мы делали плановое МРТ. Нейрохирург сказала, что с головой у нас все замечательно. А потом что-то пошло не так, только никто не мог понять, что. У Марты должна была быть плановая госпитализация по пиелонефриту, для детей с диагнозом spina bifida это обычная практика. Только я проснулась однажды утром, а у нее губы синие, ее рвет. Я просто почувствовала, что что-то страшное сейчас произойдет, повезла ее в больницу, там оставили на ночь. А с утра у нее случился эпилептический приступ, потеряла сознание. Нейрохирург позвонила мне и сказала: «Я не знаю, что делать. Есть предположение, что там проблема с шунтом. Надо срочно оперировать. Вы даете согласие?» Я дала. По телефону дала. Согласие на трепанацию черепа. Детского черепа.

Я тебя люблю

Я боюсь касаться головы Марты. Всегда боялась. Сейчас волосы на затылке отросли всего на сантиметр, отделить шунт от кости не смогли. Смогли заставить его заработать. Надолго ли — никто не знает.

«Вам нужно чудо» — слова, которые не хочется слышать от врачей. Но Оксана услышала. И передала мне. «Нам нужно чудо» — думала я, глядя, как Марта ползает по газону вместе с братом Глебом. Чудом сейчас могло оказаться все, что угодно. Я наклонилась к бритому затылку и прошептала:

— Чего тебе хочется, Марта?

— Коляску! — качнулся затылок. Марта повернула ко мне лицо и заулыбалась. — У меня же будет коляска?

— Конечно, будет! Слышишь, обязательно будет! — горячо обещаю я.

— Какого цвета?

— Какого захочешь! Мы вместе поедем и выберем! Я же очень тебя люблю!

— Я тоже! — кивает Марта. — Слепишь мне сердечко?

Я беру пластилин.

Я леплю.

На самом деле, кроме коляски, Марте еще много что нужно. Коляска — самое понятное. Но такие дети, как Марта, нуждаются в регулярных обследованиях, каждодневной абилитации и специфической активности. Надо следить, не растет ли голова, не воспалены ли почки, не деформируются ли суставы. Надо учиться простым бытовым навыкам — мыться, одеваться, двигаться… Комплексной абилитацией детей с врожденными нарушениями спинного мозга в России занимается программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг». Фонд осуществляет всестороннюю помощь семьям на всех стадиях лечения и абилитации, предоставляет физических терапевтов, эрготерапевтов, техническое оборудование и юридическую помощь. Это только маленькой девочке Марте кажется, что вот ее забрали из детского дома, и жизнь изменилась, вот купят коляску, и жизнь изменится еще раз.

На самом деле нет. Мы же взрослые. Мы понимаем, что жизнь Марты требует ежедневных профессиональных усилий. Помогите, пожалуйста. Лучше всего оформить пусть небольшое, но регулярное пожертвование. Профессиональная помощь Марте и таким детям, как Марта, будет нужна всю жизнь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Футболка Виталика в два раза шире его самого: болтается на руках и теле. Во всю грудь вопрос: «А у тебя есть тайна?» Тайна Виталика выше локтя: там, где рукав закрывает плечо, уже не родное — протез. Тайна эта страшная, имя ей — остеосаркома. Парень инкурабельный. Это значит, что болезнь неизлечима

Мальчишки любят драться на переменах: каждому хочется казаться крутым. Виталика тоже толкнули в школьном коридоре — не специально, не сильно, и удар плечом о стену ничего, казалось бы, не предвещал. Только боль не уходила. Лечили мазями с весны по осень 2012-го, пока рука не начала дрожать. Дальше — больницы, рентгены, опухоль. Злокачественная, растущая. Врачи обнадеживать не стали: «Лечения и операции не выдержит».

Виталика с мамой Татьяной положили на девять месяцев в отделение детской онкологии. Нужна была операция по полной замене плеча: мальчику сделали эндопротез в половину руки. Штифт упирался в локоть. Предстояла химиотерапия. Что это такое, Виталик еще не знал.

Медаль дали

Задержка в развитии — еще одна особенность, неприятная, и, хотя у Виталика сохранено сознание и все в порядке с памятью, читает он с трудом, считает плохо. Обнаружилось все в десять месяцев, когда началась поствакционная лихорадка. «Мы всю Россию проехали, с дельфинами плавали, на лошадях катались. Со стороны это кажется страшным. Но я 17 лет живу так», — улыбается мама мальчика.

2770098

Сейчас Виталик с гордостью показывает свои поделки: свалянную из шерсти белую овечку, вручную собранную картонную ветряную мельницу, даже золотую медаль, полученную за организованную волонтерами хосписа выставку его работ. Но это сейчас.

Когда случилась первая химия, Виталик был «психически плохой» — так сказали врачи. Он не понимал, зачем так мучают тело. Не было сил встать с постели, сходить в туалет, понять, что вообще происходит.

«Сложнее всего было в этой ситуации поддерживать в нем желание жить. Нам потребовалось полгода, чтобы вернуться к нормальному существованию, — рассказывает мама Виталика. — Когда мне было совсем тяжело, я отпрашивалась у персонала больницы и сбегала. Танцевать фламенко. Надо мной даже подшучивали: опять понеслась на свои танцы. А меня это спасало».

Надо быть на земле

«Когда мы вышли из больницы, я собрала все деньги и купила машину. Мы с Виталиком на ней объездили все Подмосковье, где только не побывали. Пришлось перейти на домашнее обучение: так мы закончили шестой класс. Потом Виталика снова отдали в школу, коррекционную. А сейчас мы уже закончили девятый класс. У нас почти не было свободного времени: развивающие занятия, студии, кружки, экскурсии… Есть вещи, которые вскрываются не сразу, зато болят потом очень сильно. Я все время убеждала себя: надо быть на земле, продолжать жить».

Каждое Первое сентября Виталик стоит с табличкой на линейке. В первом ряду гордо поднимает ее над головой, как будто с рукой все нормально, как будто тайна Виталика не такая ужасная, не настолько непоправимая, как будто табличка легкая, жизнь легкая. Как будто. Но это не так.

Мы с вами будем вместе жить

У Виталика начались метастазы. Расти стали слишком быстро. В больнице оставаться было страшно, мальчик не справлялся с тревогой. И врачи отправили Виталика домой. «В такие минуты понимаешь — на маму обрушивается мир. Я думала, что со всем справлюсь, но в какой-то момент стало тяжело. Очень тяжело. Надежда умирала. Я только и думала: как мы будем дальше жить? Что же нам делать? Тут же появился детский хоспис. А с ним — почва под ногами».

Хоспис помог Виталику с мамой однажды и помогает теперь постоянно. Прежде всего дает понимание состояния. «Больше всего времени уходит на внутреннюю борьбу с неопределенностью. А «Дом с маяком» в этой борьбе помогает. Это уже не работа по спасению, это совместная жизнь! Нам нянечка так и сказала: «Мы с вами будем жить вместе!»»

Я их люблю

На вопрос: «Есть ли у тебя мечта?» — получаю счастливую улыбку. Есть мечта, кажется, исполнимая и близкая. Виталик давно хочет встретиться с фигуристами ледового шоу на Первом канале Маргаритой Дробязко и Повиласом Ванагасом. Он  пересмотрел все их выступления, сначала по телевизору, потом в интернете.

— Если бы ты с ними встретился, что бы ты сказал им? — шутя спрашиваю я.

— Что я их люблю! — серьезно отвечает Виталик.

Семье Виталика уже давно оказывает помощь детский хоспис «Дом с маяком». Он обеспечивает всем необходимым, предоставляет игровых терапевтов, психологов, нянь. На все это нужны деньги. Немаленькие деньги. Чтобы помочь Виталику. И вы можете сделать это, перечислив любую сумму на работу хосписа или подписавшись на регулярное пожертвование.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире